Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności
Praca zbiorowa pod redakcją Agnieszki Żyty "Rodzina osób z
niepełnosprawnością intelektualną wobec wyzwań współczesności" otwiera cykl
czterech książek, które połączy wspólny podtytuł: "Heurystyczny wymiar
ludzkiej egzystencji".
Jak pisze we "Wstępie" A. Żyta "teoretycy i praktycy pedagogiki
specjalnej i psychologii próbują znaleźć odpowiedź na ciągle aktualne pytania - jaka
jest sytuacja psychospołeczna współczesnych rodzin wychowujących dziecko
niepełnosprawne, jakie działania praktyczne podejmowane są w Polsce oraz za granicą w
celu wspierania różnorodnych potrzeb tych rodzin i optymalizacji warunków ich życia
oraz jak w sytuacji zmian kulturowo-społecznych odnajdują się rodzice oraz rodzeństwo
osób z niepełnosprawnością intelektualną". Na te i inne pytania starają się
odpowiedzieć autorzy poszczególnych tekstów zamieszczonych w książce.
Pogrupowane zostały one w trzy części. Pierwsza podejmuje zagadnienia dotyczące
problemów jakie napotykają w swoim funkcjonowaniu rodziny osób z niepełnosprawnością
intelektualną. I tak, A. Krause analizuje sytuację wspomnianych rodzin w perspektywie
zmiany ich funkcji i postępujących procesów globalizacyjnych oraz transformacji
warunków środowiskowych. Z kolei G. Kwaśniewska podejmuje problem najważniejszych
działań europejskich w zakresie wczesnej interwencji, zaś E. M. Minczakiewicz opisuje -
opierając się na wynikach badań własnych - sytuację życiową i jakość
funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko z zespołem Downa. K. Ćwirynkało
podkreślając optymizm rodziców sygnalizuje problem nieuznawania przez ich znaczącą
część niepełnosprawności swojego dziecka oraz na wysokie oceny dotyczące jego
przyszłych szans zawodowych, finansowych i rodzinnych. E. Zasępa m.in. analizuje sposoby
radzenia sobie przez rodziców ze stresem spowodowanym niepełnosprawnością dziecka.
Druga część monografii skupia się na różnych aspektach wspierania rodzin osób z
niepełnosprawnością intelektualną. B. Szczupał podejmując problematykę zasady
pomocniczości w systemie opieki nad rodziną analizuje negatywne cechy tego systemu w
Polsce oraz przedstawia bariery realizacji tej zasady w praktyce wraz z propozycjami ich
przezwyciężenia. Najnowsze wytyczne dotyczące wspierania rodzeństwa pełnosprawnego i
włączania go w procesy decyzyjne dotyczące niepełnosprawnego brata lub siostry
realizowane w USA poprzez działalność the Sibling Leadership Network omawia A. Żyta. Z
kolei system wsparcia dzieci z autyzmem i ich rodzin funkcjonujący w Bułgarii prezentuje
N. Vasileva. Doświadczenia polskie dotyczące opieki czasowej (stacjonarnej i częściowo
stacjonarnej) przedstawia M. Włodarczyk-Dudka, natomiast propozycję wspierania rodziców
o postawie nadopiekuńczej, realizowaną w formie warsztatów dla studentów pedagogiki
specjalnej, omawia A. Konieczna. Część trzecia została zatytułowana: "Rodzice a
wyzwania współczesności". Otwierają ją dwa artykuły skupiające się na
niezwykle ważnym dla praktyki pedagogiki specjalnej problemie przymusu i przemocy (w tym
także seksualnej) wobec osób z niepełnosprawnością (A. Jakoniuk-Diallo i H. Kubiak
oraz M. Niedoba). Sytuację rodziców dziecka z zespołem Retta, cierpiących na brak
wiedzy i wystarczającej pomocy medycznej, trudności w znalezieniu profesjonalnych
psychoterapeutów, psychologów i nauczycieli oraz potrzebnego wsparcia społecznego
przybliża D. Kosno. R. Biernat przedstawia wyniki badań własnych dotyczące
zależności między postawami rodzicielskimi a poziomem funkcjonowania młodzieży z
lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Jak wskazuje recenzentka książki
Profesor Uniwersytetu Szczecińskiego dr hab. Teresa Żółkowska zawarte w niej
"materiały mogą być adresowane do różnych instytucji, osób i służb, a
mianowicie: specjalistów ds. rehabilitacji, nauczycieli, wychowawców, opiekunów,
różnych ogniw administracji rządowej, organizacji pozarządowych, ruchów
samopomocowych, a przede wszystkim rodziców. Książka ta może stanowić cenną pomoc
naukową dla studentów, zwłaszcza kierunków pedagogicznych, socjologicznych i
psychologicznych".
Agnieszka Żyta
Wstęp
Problemy rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną
Cześć I Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną
Amadeusz Krause
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie w perspektywie zmiany społecznej
Grażyna Kwaśniewska
Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością w procesie wczesnej interwencji -
kontekst teoretyczny
Elżbieta Maria Minczakiewicz
Sytuacja rodzin z dzieckiem z zespołem Downa na tle sytuacji współczesnych
polskich rodzin statystycznych
Katarzyna Cwirynkało
Teraźniejszość i przyszłość osób z lekką niepełnosprawnością
intelektualną w opiniach ich rodziców
Ewa Zasepa
Poczucie koherencji rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
Cześć II Wspieranie rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną
Bernadeta Szczupał
Zasada pomocniczości w systemie opieki nad rodziną z dzieckiem z
niepełnosprawnością intelektualną- założenia a rzeczywistość
Agnieszka Żyta
Wspieranie rodzeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną -
działalność the Sibling Leadership Network
Neli Vasilewa
Problemy wspierania dzieci z autyzmem i ich rodzin w Bułgarii
Monika Włodarczyk-Dudka
Opieka czasowa - stacjonarna i półstacjonarna jako współczesna, wielowymiarowa
forma wsparcia rodzin wychowujących osoby głęboko i wielorako niepełnosprawne
intelektualnie na przykadzie działania OREW
Agnieszka Konieczna
"Nadopiekuńczy rodzice" w dyskursie profesjonalnym. Historia pewnego
warsztatu
Część III Rodzice a wyzwania współczesności
Anna Jakoniuk-Diallo, Hanna Kubiak
Przymus i przemoc w relacjach rodziców z dziećmi z niepełnosprawnością
intelektualną
Mariola Niedoba
Przemoc seksualna wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie -wyzwania dla
rodziny
Dorota Kosno
W krainie Retta
Renata Biernat
Funkcjonowanie w rolach społecznych młodzieży z lekkim stopniem
niepełnosprawności intelektualnej a percepcja postaw rodzicielskich
Informacje o Autorach
212 stron, B5, oprawa miękka