TRAJEKTORIA ŻYCIA RODZICÓW DZIECI Z RZADKIMI CHOROBAMI GENETYCZNYMI FORMY SPOŁECZNEGO WSPARCIA KLAJMON-LECH U. Księgarnia

Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi

Formy społecznego wsparcia

Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.).

Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi.

331 stron, Format: 16.0x22.5cm, oprawa miękka

Po otrzymaniu zamówienia poinformujemy,
czy wybrany tytuł polskojęzyczny lub anglojęzyczny jest aktualnie na półce księgarni.