MUKOWISCYDOZA HARRIS A. THOMSON A.H. Księgarnia

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną w ludzkiej populacji. Na mukowiscydozę chorują zarówno chłopcy, jak i dziewczęta. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a chorzy często bardzo różnią się między sobą pod względem jej przebiegu.
Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Niemniej obecnie uważa się, że większość chorych na mukowiscydozę ma szansę osiągnięcia wieku dorosłego i dłuższego życia. Natomiast o długości i jakości życia decydują przede wszystkim, wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznie prowadzonego leczenia.

W poradniku autorzy informują, jakie są najbardziej typowe objawy mukowiscydozy. Wyjaśniają, na czym polega diagnostyka i leczenie tej choroby.

Przedstawiono w nim nowe podejście do leczenia choroby, z uwzględnieniem informacji na temat wszystkich aspektów życia z mukowiscydozą

Przedmowa do wydania polskiego
Wstęp
Podziękowania

1.       Wstęp i ustalanie rozpoznania
Co to jest mukowiscydoza?
Skąd nazwa „mukowiscydoza"?
Kiedy można podejrzewać występowanie mukowiscydozy?
·         Badanie przesiewowe noworodków
·         Upośledzenie (brak) prawidłowego rozwoju i wzrostu
·         Infekcje płuc
·         Niedrożność smółkowa jelit
·         Wypadanie odbytnicy
·         Polipowatość nosa
·         Bezpłodność
W jaki sposób potwierdza się rozpoznanie mukowiscydozy?
Czy mogą występować problemy z testem potowym?
Czy można rozpoznać mukowiscydozę za pomocą badań genetycznych?
Czy stosuje się inne badania w celu ustalenia rozpoznania?
Czy moje dziecko będzie chorowało na łagodną czy też na ciężką postać mukowiscydozy?

2.       Jak mukowiscydoza wpływa na płuca
Co się dzieje, gdy w drogach oddechowych dochodzi do rozwoju bakterii?
Jaki jest przebieg chorób płuc u chorych na mukowiscydozę?
·         Jak monitoruje się choroby płuc?
·         Inne rzadziej wykonywane badania
Zakażenia płuc w przebiegu mukowiscydozy
·         Czy to ważne, czy zakażenie u osoby z mukowiscydozą jest spowodowane przez wirusy, czy przez bakterie?
·         Czy można zapobiec zakażeniu?
·         Jak można oczyszczać oskrzela?
Inne powikłania płucne
·         Świszczący oddech i astma
·         Alergiczna aspergiloza oskrzelowo-płucna (AAOP)
·         Krwioplucie (wykrztuszanie krwi)
·         Odma opłucnowa
·         Polipowatość nosa

3.       Jak mukowiscydoza wpływa na układ trawienny
Prawidłowe trawienie
·         Białka
·         Tłuszcze
·         Węglowodany
·         Przewód pokarmowy
Zmiany w przebiegu mukowiscydozy
·         Trzustka
·         Co dzieje się z trzustką w mukowiscydozie?
·         W jaki sposób można stwierdzić, czy u kogoś występuje niewydolność trzustki?
Jelito grube
·         Niedrożność smółkowa
·         Leczenie niedrożności smółkowej
Zespół dystalnej niedrożności jelit (distal intestinal obstruction syndrome - DIOS)
Refluks żołądkowo-przełykowy
Wypadanie odbytnicy
Wgłobienie
Zwężenie jelita grubego

4.       Jak mukowiscydoza wpływa na inne narządy
Choroba wątroby
·         Co można zrobić, gdy wcześnie rozpozna się chorobę wątroby?
Choroba pęcherzyka żółciowego
Cukrzyca
·         Leczenie cukrzycy
Niedobory witamin
Zaburzenia elektrolitowe (rzekomy zespół Barttera)
Niepłodność męska
Palce pałeczkowate
Zapalenie stawów
Osteoporoza
Nietrzymanie moczu

5.       Codzienne leczenie mukowiscydozy
Odżywianie
·         Dieta
Enzymy trzustkowe
·         Co znajduje się w kapsułce z enzymami?
·         Jak należy przyjmować kapsułki z enzymami?
·         Ile kapsułek z enzymami należy przyjąć?
·         Co robić, gdy ktoś przyjmuje duże dawki enzymów trzustkowych i nadal występują u niego stolce tłuszczowe lub nie przybiera na wadze?
Witaminy
·         Co się dzieje, gdy nie przyjmuje się suplementów witamin?
Fizjoterapia
·         Oklepywanie i drenaż ułożeniowy
·         Aktywny cykl oddechowy
·         Drenaż autogenny
·         Techniki dodatniego ciśnienia wydechowego
·         Flutter
·         Acapella
·         System VEST
·         Ćwiczenia
·         Sprawić, aby fizjoterapia była przyjemna
Antybiotyki
·         Długotrwała antybiotykoterapia
·         Inhalacje
·         Leczenie dożylne
·         Cewniki (systemy dostępu) do żył Port-A-Cath
Dodatkowe sposoby leczenia
·         Oddechowe
·         Odżywianie
Wizyta w klinice
Badanie coroczne
Przyjęcie do szpitala
Koszty terapii
Korzyści w Wielkiej Brytanii: dodatek pielęgnacyjny dla osób niepełnosprawnych

6.       Zespół leczący mukowiscydozę

7.       Żywienie w mukowiscydozie
Żywienie noworodka
Dzieci w wieku poniemowlęcym
Dzieciństwo i wiek dojrzewania
Doustne suplementy diety
Karmienie nocne

8.       Drobnoustroje występujące w drogach oddechowych w przebiegu mukowiscydozy
Bakterie występujące w drogach oddechowych u osób chorych na mukowiscydozę
·         Gronkowiec złocisty (Staphylococcus aureus)
·         Inne często występujące bakterie
Grzyby
Prątki atypowe

9.       Mukowiscydoza a rodzina
Rodzice
Młodzież
Rodzeństwo
Odpowiedzialność
Wnioski

10.   Mukowiscydoza a szkoła
Najczęstsze problemy w szkole
·         Enzymy
·         Zdrowe odżywianie
·         Ćwiczenia fizyczne
·         Fizjoterapia w szkole
·         Inne osoby chorujące na mukowiscydozę w szkole
·         Zdolności szkolne

11.   Dorastanie z mukowiscydozą
Przejście pod opiekę lekarzy zajmujących się osobami dorosłymi
Mukowiscydoza a praca
Okres dojrzewania, seks, płodność i ciąża
Powikłania
·         Niewydolność oddechowa
·         Przeszczep płuc
Zgon

12.   Terapie przyszłości
Badania kliniczne
Badania fazy 1
Badania fazy 2
Badania fazy 3
Najważniejsze obszary poszukiwań
Przywracanie transportu jonów
Leki przeciwzapalne
Środki przeciwbakteryjne
Modulacja białka CFTR
Oczyszczanie dróg oddechowych ze śluzu
Ułatwianie dotychczasowego leczenia
Terapia genowa

13.   Genetyka mukowiscydozy
Gen dla mukowiscydozy
Budowa genu CFTR
Za co odpowiada białko CFTR?
Gdzie znajduje się białko CFTR?
Błędy (mutacje) w genie CFTR
Jakie typy błędów genu CFTR powodują mukowiscydozę?
Mutacje regulatorowe CFTR
Geny modyfikujące mukowiscydozę

14.   . Poradnictwo genetyczne w mukowiscydozie
Badania genetyczne
Badanie mutacji
Metody diagnostyki prenatalnej
Amniopunkcja (amniocenteza)
Badanie krwi płodu
Biopsja kosmówki
Badanie ultrasonograficzne
Diagnostyka preimplantacyjna w kierunku mukowiscydozy
Pary, które mają już dzieci chore na mukowiscydozę
Pary, u których w rodzinach występowała mukowiscydoza
Osoby dorosłe chorujące na mukowiscydozę
Mężczyźni chorzy na mukowiscydozę
Ciąża u kobiet chorych na mukowiscydozę
Powszechne badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy

15.   Przeżycie

Słownik

196 stron, Format: 14.5x20.5cm, oprawa miękka

Po otrzymaniu zamówienia poinformujemy,
czy wybrany tytuł polskojęzyczny lub anglojęzyczny jest aktualnie na półce księgarni.