Przewlekle chore dziecko w domu z płytą DVD
Poradnik dla rodziny i opiekunów
Publikacja jest poradnikiem ukazującym przewlekłą chorobę dziecka w możliwie
najszerszym spektrum.
Obok praktycznych wskazówek, dotyczących pielęgnacji, rehabilitacji lub żywienia,
czytelnik znajdzie tu również teksty poruszające aspekty psychologiczne,
duchowo-religijne czy socjalno-bytowe, niezwykle ważne w ogarnięciu całości problemu.
Obecność takich tematów jak edukacja, zdrowe rodzeństwo, śmierć, żałoba,
wreszcie rola wolontariatu, daje pełen obraz książki, której celem jest dostarczenie
wszechstronnej wiedzy rodzicom i opiekunom chorego przewlekle dziecka. Mamy nadzieję, że
ten cel udało nam się zrealizować.
Do książki dołączona jest płyta DVD wraz z filmem instruktażowym do
poszczególnych rozdziałów.
Wprowadzenie 15
Rozdział 1
Przewlekłe schorzenia u dzieci 18
Oczekiwanie 18
Diagnostyka prenatalna 19
Reakcje rodziców na informację o chorobie dziecka 19
Defi nicja choroby przewlekłej 21
Wpływ choroby dziecka na życie rodziców 21
Podsumowanie 25
Rozdział 2
Wybór: szpital czy dom? 26
Lęk przed nieznanym 26
Okoliczności wyboru 27
Wiedza na temat choroby i jej postępu 28
Przygotowanie do rozstania 29
Decyzja o zaprzestaniu leczenia skierowanego na wyleczenie 31
Dlaczego dom? 31
A jeżeli szpital… 31
Podsumowanie 33
CZĘŚĆ I ASPEKTY MEDYCZNE 35
Rozdział 3
Walka z objawami choroby w opiece domowej 36
Ból 36
Wprowadzenie 36
Definicja 38
Przyczyny 39
Charakterystyka 40
Postępowanie 46
Zalecenia dla opiekunów 51
Duszność 52
Defi nicja 52
Przyczyny 52
Objawy 52
Postępowanie 54
Zalecenia dla opiekunów 59
Kaszel 60
Definicja 60
Przyczyny 60
Charakterystyka 60
Postępowanie 61
Zalecenia dla opiekunów 62
Biegunka 63
Defi nicja 63
Przyczyny 63
Zalecenia dla opiekunów 64
Zaparcie stolca 65
Definicja 65
Przyczyny 65
Zalecenia dla opiekunów 66
Nudności i wymioty. Ocena nawodnienia i uzupełnianie płynów 67
Definicja nudności i wymiotów 67
Przyczyny 67
Postępowanie 68
Zalecenia dla opiekunów 69
Definicja odwodnienia 69
Przyczyny 69
Objawy 70
Postępowanie 70
Zalecenia dla opiekunów 71
Rozdział 4
Stosowanie leków u dzieci 72
Wprowadzenie 72
Ile nazw ma lek? 73
Co znajduje się na opakowaniu leku? 74
Co zawiera ulotka dotycząca leku? 74
Postacie leków 74
Działanie leku 77
Losy leku w organizmie 78
Działania niepożądane. Najważniejsze przykłady w przypadku różnych grup leków 79
Prawidłowe przyjmowanie leków 81
Interakcje leków 82
Recepta 84
Rozdział 5
Szczepienia ochronne u dzieci 87
Jak powstaje odporność na choroby? 87
Sposoby zwiększenia odporności 88
Rodzaje szczepionek 89
Wskazania i przeciwwskazania do szczepień ochronnych? 90
Zakończenie 92
Zalecenia dla opiekunów 93
CZĘŚĆ II PIELĘGNACJA 95
Rozdział 6
Pielęgnacja chorego dziecka 96
Toaleta przewlekle i ciężko chorego dziecka 96
Wprowadzenie 96
Pokój chorego dziecka 97
Pościel i udogodnienia 99
Ścielenie łóżka chorego dziecka 99
Przydatne urządzenia w pielęgnacji dziecka 102
Mycie całego ciała dziecka w łóżku 106
Pielęgnacja jamy ustnej 109
Toaleta górnej części ciała dziecka 112
Pielęgnacja dolnej części ciała dziecka (kończyny dolne) 113
Pielęgnacja miejsc intymnych u dziecka leżącego 114
Pielęgnacja dłoni i stóp, czyszczenie i pielęgnowanie paznokci 116
Pielęgnacja włosów i skóry głowy 118
Pielęgnacja skóry i walka z odleżynami 121
Wprowadzenie 121
Maceracja naskórka 121
Odparzenia i uczulenia 122
Odleżyny 125
Pielęgnacja chorego ze stomią 129
Wprowadzenie 129
Kolostomia 129
Ileostomia 130
Urostomia (przetoka moczowo-skórna) 131
Inne rodzaje przetok moczowych 132
Gastrostomia 132
Jejunostomia 133
Tracheotomia 135
Podróżowanie z chorym dzieckiem 141
Rozdział 7
Odżywianie 147
Niedożywienie u dzieci przewlekle chorych 147
Wprowadzenie 147
Elementy prawidłowej diety 148
Co to jest niedożywienie? 148
Przyczyny niedożywienia u przewlekle chorych dzieci 149
Objawy niedożywienia 150
Wpływ niedożywienia na przebieg chorób 151
Zalecenia dla opiekunów 156
Podstawowe zasady postępowania u dzieci przewlekle chorych z zaburzeniami karmienia 157
Wprowadzenie 157
Ogólne zasady postępowania w leczeniu żywieniowym 158
Karmienie przez sondę 164
Gastrostomia 164
Dieta przemysłowa 167
Rozdział 8
Zadania fizjoterapeuty w pediatrycznej opiece paliatywnej 169
Wstęp 169
Współpraca fizjoterapeuty i rodziny 170
Cele rehabilitacji 170
Co to jest kinezyterapia? 171
Podstawy domowej pielęgnacji dziecka przewlekle chorego 174
Rozdział 9
Obsługa przydatnych urządzeń w warunkach domowych 178
Wprowadzenie 178
Ssak elektryczny i akumulatorowy 179
Koncentrator tlenu 180
Nebulizator 182
Pulsoksymetr 184
Termometr medyczny 185
Nawilżacz powietrza 187
Asystor kaszlu (koflator) 188
CZĘŚĆ III ASPEKTY PSYCHOLOGICZNE 193
Rozdział 10
Mam chore dziecko 194
Jestem mamą chorego dziecka 194
Jak nie stracić bliskich i znajomych? 200
Rozdział 11
Komunikacja z przewlekle chorym dzieckiem 205
Wprowadzenie 205
Mechanizmy obronne 205
Wiek dziecka a świadomość choroby i sposoby reakcji 207
Zachowanie dziecka przebywającego w szpitalu 209
Myśli o chorobie 209
Rozmowy z dzieckiem o chorobie 210
Rozdział 12
Kontakt z chorym dzieckiem z uszkodzeniem mózgu 213
Wprowadzenie 213
Jak działa mózg? 214
Na co mamy wpływ? 214
Rola zabawy w życiu dziecka z uszkodzeniem mózgu i jego rodziców 216
Wskazówki przydatne we wspólnym byciu i zabawie z dzieckiem 216
Zalecenia dla opiekunów 220
Rozdział 13
Rodzina przewlekle chorego dziecka 221
Rodzice w sytuacji rozpoznania choroby przewlekłej u dziecka 221
Zdrowe rodzeństwo chorego przewlekle dziecka 229
Rola rodziny chorego dziecka 233
Rozdział 14
Śmierć dziecka 239
Wprowadzenie 239
Jak dzieci rozumieją śmierć? 242
Pojmowanie śmierci przez dzieci chore 244
Rozmowy z umierającym dzieckiem 246
Podsumowanie 247
CZĘŚĆ IV ASPEKTY DUCHOWO-RELIGIJNE 251
Rozdział 15
Opieka duchowo-religijna 252
Opieka duchowo-religijna nad chorym dzieckiem i jego bliskimi 252
Wprowadzenie 252
Duchowość i religijność — podobieństwa i różnice 253
Opieka duchowo-religijna w służbie zdrowia 254
Chrześcijaństwo wobec choroby i cierpienia 256
Sakramentalny wymiar opieki duchowo-religijnej nad ciężko chorym dzieckiem 260
Opieka duchowo-religijna jako zadanie dla kapelana, zespołu i rodziny 263
Pomoc duszpasterska rodzicom i rodzeństwu w okresie żałoby 264
Potrzeba współpracy 264
Praktyczne wskazówki opieki duchowej nad dzieckiem 267
Wprowadzenie 267
Opieka duchowa nad dzieckiem 268
Formy pomocy dla chorych nastolatków 270
Pomoc duchowa rodzicom chorego dziecka 271
Dar uzdrowienia jako wyraz Bożej opieki 273
Podsumowanie 275
CZĘŚĆ V ASPEKTY PEDAGOGICZNE 279
Rozdział 16
Psychopedagogiczna pomoc dziecku i rodzinie 280
Wprowadzenie 280
Szkoła w szpitalu 281
Szkoła masowa 282
Nauczanie indywidualne w domu 282
Podsumowanie 284
Rozdział 17
Pedagogiczne aspekty opieki nad przewlekle chorymi 285
Wprowadzenie 285
Istota środowiska wychowawczego 286
Pierwotne środowisko wychowawcze 287
Wtórne środowisko wychowawcze 288
Wspólne środowisko wychowawcze 290
Podsumowanie 293
CZĘŚĆ VI ASPEKTY SPOŁECZNE 297
Rozdział 18
Wsparcie społeczne i pomoc socjalna dla przewlekle chorego dziecka i jego
bliskich 298
Wprowadzenie 298
Wpływ choroby na życie osobiste i rodzinne oraz główne formy społecznego
wsparcia i pracy socjalnej na rzecz chorego i jego rodziny 299
Wsparcie socjalne rodziny przewlekle chorego dziecka 302
Zakres pomocy społecznej dla przewlekle chorego dziecka przebywającego w domu 306
Świadczenia rodzinne 313
Świadczenie pielęgnacyjne 315
Rehabilitacja społeczna osób niepełnosprawnych 316
Dalsze wskazówki 321
Ulgi dla osób niepełnosprawnych 325
System ubezpieczeń społecznych dla osób niepełnosprawnych 327
Edukacja dzieci niepełnosprawnych 329
Karta Praw Osób Niepełnosprawnych 332
Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu 333
Podsumowanie 334
Rozdział 19
Wolontariat w służbie dzieciom, które chorują i które odchodzą 336
Wprowadzenie 336
Precyzyjne poszukiwanie prawdy 337
Zabawa jako naturalny żywioł dziecka 337
Stawianie pytania: „dlaczego nie?” 338
Zdolności obserwatorskie dzieci 339
Czy dzieci boją się śmierci? 339
Przyzwolenie na odejście 340
Małe obrazki z naszej hospicyjnej codzienności 341
Każdy może zostać wolontariuszem 344
Podsumowanie 345
Aneks 1 346
Rozwój opieki nad ciężko chorym i umierającym 346
Wprowadzenie 346
Historia opieki nad osobami przewlekle chorymi 347
Opieka paliatywna w Polsce 351
Historia opieki paliatywnej nad dziećmi 352
Aneks 2 355
Placówki paliatywne opiekujące się dziećmi przewlekle chorymi 355
Aneks 3 363
Wystawa „Mamo, nie płacz...”, fragmenty 363
376 stron, Format: 16.5x23.5cm, oprawa miękka
